▼ Remudy TOP ＞ お知らせ･医療情報 ＞ Remudy通信

　
神経･筋疾患患者登録サイトRemudyに登録されている患者さまへ、筋ジストロフィーの治療開発や医療に関する最新情報を皆様に郵送でお届けしています。
患者登録に未登録の方やその他の方は、下記よりご自由にダウンロードしてください。
※環境によって、表示にズレが生じる場合がございます。また容量が大きいため、ダウンロードが出来ない場合もございます。お気軽に事務局へメールでご相談ください。

Remudy通信

過去配信一覧　（より閲覧が可能です）

発行日		PDF	トピックス(抜粋)
2020年12月	Remudy通信　27号		ジストロフィン症のトピックス  筋強直性ジストロフィー：ガイドラインについて・国際学会について  GNEミオパチー患者における病態解明合併症についてのアンケート調査  顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー：登録開始について・原因について
2020年5月	Remudy通信　26号		心疾患診療のための推奨文が掲載されました  GNEミオパチー患者における病態解明についてのアンケート調査－妊娠・出産・遺伝編－  ｼﾞｽﾄﾛﾌｨﾝ遺伝子におけるﾅﾝｾﾝｽﾌﾚｰﾑｼﾌﾄ変異がエクソンスキップを引き起こす
2019年12月	Remudy通信　25号		Care Cure-NMDより  ミトコンドリア病患者登録システムについて  顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの登録について  筋強直性ジストロフィーの治験について
2019年3月	Remudy通信　24号		筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ健康関連自己評価指標『ＭＤＨＩ－Ｊ』 の論文について  ﾃﾞｭｼｪﾝﾇ型筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの患者さん・家族に対する医療・ケアに関するｱﾝｹｰﾄ  GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査  Remudy WEB登録システムについて
2018年12月	Remudy通信　23号		『遠位型ミオパチー ガイドブック』 のご紹介  筋強直性ジストロフィーレジストリーの論文について  第237 回 ENMC international workshop　・ﾃﾞｭｼｪﾝﾇ型筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの自然歴研究  臨床研究法 ～信頼できる臨床研究のために～　・治験について
2018年 3月	Remudy通信　22号		筋疾患患者さんの検体からiPS細胞を作製して活用する研究について  ＧＮＥミオパチーに対するアセノイラミン酸の臨床試験  VI型コラーゲン関連ミオパチーの治療開発研究　・ｸﾘﾆｶﾙｲﾉﾍﾞｰｼｮﾝﾈｯﾄﾜｰｸ について ベッカー型筋ジストロフィーをめぐる社会的困難について　・治験について
2017年 11月	Remudy通信　21号		子供たちが笑顔でいられるために　・兵庫医科大学での筋強直性ジストロフィーの研究 　  診療に必要な情報提供のための自然歴調査研究(ﾍﾞｯｶｰ型)・仲間が見つかるグループ活動  筋ジストロフィー市民公開講座 in 岡山　・身体リハビリテーション科のご紹介  先天性筋無力症候群の研究　・(Q&A)患者同意年齢や未成年の扱いについて
2017年 07月	Remudy通信　20号		デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療について  「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班  ＧＮＥミオパチーに対するＮアセチルノイラミン酸の臨床試験 ・　治験について  専門家と一緒に考える心理・社会的『セルフケア』　・難病相談支援センターについて
2017年 03月	Remudy通信　特集号 　筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ特別号		研究班の活動と今後の課題・遺伝性不整脈研究室の紹介・治療研究について  患者さん由来iPS 細胞を用いてDMの病因である遺伝子変化を詳細に解析  筋強直性ジストロフィー2 型・米国アイオニス(IONIS)社の臨床治験の結果  中枢神経障害研究の経過報告・DM代謝障害プロジェクトチーム・市民公開講座・患者会
2017年 03月	Remudy通信　19号		災害対策に関するアンケート調査とパンフレット作成  筋原線維性ミオパチーの研究・ＧＮＥミオパチーの欠失変異について  筋ジストロフィー患者さんのＱｏＬ(生活の質)の向上を目指して・治験について  遺伝カウンセリングとは・生体電気インピーダンス法による新しい筋疾患の評価法
2016年 11月	Remudy通信　18号		細胞内Ca2+動態制御による 筋ジストロフィーに対する新規治療法の開発  筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの口腔管理と安全な食事 ・ デンマークの筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ患者さん  消炎鎮痛剤フェニルブタゾンは筋強直性ジストロフィーモデルマウスの症状を改善する  GNEﾐｵﾊﾟﾁｰ国際登録 GNEM-DMP ・ 治験が行われている病棟の様子 ・ 臨床開発→
2016年 07月	Remudy通信　17号		神戸大学附属病院小児科の診療と研究　・　名古屋大学神経内科筋疾患研究ｸﾞﾙｰﾌﾟ  ｢生きている限り自立した生活を実現する｣ために　・　熊本地震を経験して  筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの不整脈の原因が｢ﾅﾄﾘｳﾑﾁｬﾈﾙ｣のRNA異常であることを世界で初めて解明  「夢は願い、叶えられるもの」母親を想い叶えた一般就労
2016年 03月	Remudy通信　16号		先天性筋疾患の患者登録ｼｽﾃﾑ準備中 ・  次世代ｼｰｸｴﾝｻｰ　・　病院より（①下志津病院 　  ② 愛知県心身障害者ｺﾛﾆｰ中央病院 ③ 奈良県立医科大学 ④呉医療ｾﾝﾝﾀｰ･中国がんｾﾝﾀｰ）  Remudy対談(自立生活ｾﾝﾀｰ 日野 秋山事務局長）対談の続きは→
2015年 11月	Remudy通信　15号		ジストロフィン異常症の母親検診の重要性について　・　食生活の注意  たいせつな生活と人生を支えるために　・　車いすでどこにいく？
2015年 08月	Remudy通信　14号		第3 回希少疾患登録ワークショップの報告　・　体外式陰圧人工呼吸器  急性期病院での筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ診療と骨格筋量測定方法の開発　・　 OPTIMISTIC
2015年 03月	Remudy通信　13号		ｼﾞｽﾄﾛﾌｨﾝ遺伝子の変異修復を目指したｹﾞﾉﾑ手術法開発 ・ 歯磨きのポイント  ｼﾞｽﾄﾛﾌｨﾝ遺伝子に変異をもつﾗｯﾄの開発・Remudy周知の現状(ｱﾝｹｰﾄ結果)
2014年 10月	Remudy通信　12号		RemudyWeb登録ｼｽﾃﾑが開始・ﾚｽﾍﾞﾗﾛｰﾙを用いた筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰに対する臨床研究  第3回筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰのﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝと治療国際ｾﾐﾅｰ・DMDケアのｱﾝｹｰﾄ結果
2014年 06月	Remudy通信　11号		iPS細胞を用いた筋疾患に対する治療法開発研究・遺伝子解析部門のご紹介  ｴｸｿﾝ･ｽｷｯﾌﾟ治療の臨床試験の現状・筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ患者登録の準備状況
2014年 02月	Remudy通信　10号		筋ジストロフィー病棟データベースのご紹介・DMDケアのアンケートの結果  SIRT1活性化薬による筋ジストロフィーの治療の試み
2013年 09月	Remudy通信　09号		エクソン53スキップの臨床試験　・　ナンセンス変異によるアルベカシンの治験  あきた病院から　・　GNEﾐｵﾊﾟﾁｰの現状　・　ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝ科のご紹介
2013年 05月	Remudy通信　08号		鼻マスクによる人工呼吸に初めて取り組んだ頃　･　アメリカ神経学会の報告  患者さんにより良い治療を提供するために・ピアカウンセラーをご存知ですか？
2013年 01月	Remudy通信　07号		リードスルー治療開発から食事療法研究まで　・　南九州病院より　　　　　  オックスフィードだより・筋ｼﾞｽﾎﾟｰﾄｻｰﾋﾞｽについて・治験について(連載開始)
2012年 09月	Remudy通信　06号		神経・筋疾患に対する装着型ロボット HALの開発と医療機器治験について  筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ臨床試験ﾈｯﾄﾜｰｸ設立・津軽より・飲み込み外来・開咬と成長発育
2012年 06月	Remudy通信　05号		デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さん/ご家族に対するアンケート調査  遺伝カウンセリングのご紹介　・　長野県におけるDMDに対するチーム医療
2012年 03月	Remudy通信　04号		筋ジストロフィーの治療に向けて　・　木彫りの熊 発祥の地から…　　　　　  CINRG(シナジー)のご紹介　・　福山型の医学情報登録の受付開始
2011年 12月	Remudy通信　03号		筋ジストロフィー患者さんの飲み込みについて　　　　　　  単独エクソンの欠失のシークエンス解析　・　TREAT-NMDと日本の関わり
2011年 08月	Remudy通信　02号		Remudy 通信の刊行にあたって　・　遺伝子解析部門からのご案内 　　　　　　  患者情報登録部門からのお知らせ　・　ニューキャッスルだより
2011年 01月	Remudy通信　01号		Remudy 通信の刊行にあたって　・　遺伝子解析部門からのご案内 　　　　　　  患者情報登録部門からのお知らせ　・　治験情報

※発行は不定期です。