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トピックス(抜粋) |
2022年12月 |
Remudy通信 31号 |
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自然歴調査研究の成果とBMD分科会成立
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂
疾患モデル動物と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療研究
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2022年6月 |
Remudy通信 30号 |
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デュシェンヌ型筋ジストロフィーの新しい治療薬開発の展望
GNEミオパチー自然歴研究の合併症研究
筋強直性ジストロフィーの国際学会開催について
FSHDに対するHAL®医療用下肢タイプの反復効果
ミトコンドリア病の遺伝学的検査が保険収載されたこと |
2021年12月 |
Remudy通信 29号 |
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国産初の筋ジストロフィー治療薬
GNEミオパチー:シアリル化糖鎖抗原KL-6
「国際筋強直性ジストロフィー啓発の日」
新型コロナウィルス感染症が筋疾患患者さん達へどのような影響を及ぼすか |
2021年6月 |
Remudy通信 28号 |
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GNEミオパチーに対するアセノイラミン酸の臨床試験
筋強直性ジストロフィーのガイドライン 患者さん向け資料が出版されました
コロナ禍のFSHDのあれこれ
昨年度実施した被験者募集についてのご報告 |
2020年12月 |
Remudy通信 27号 |
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ジストロフィン症のトピックス
筋強直性ジストロフィー:ガイドラインについて・国際学会について
GNEミオパチー患者における病態解明合併症についてのアンケート調査
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー:登録開始について・原因について |
2020年5月 |
Remudy通信 26号 |
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心疾患診療のための推奨文が掲載されました
GNEミオパチー患者における病態解明についてのアンケート調査-妊娠・出産・遺伝編-
ジストロフィン遺伝子におけるナンセンスフレームシフト変異がエクソンスキップを引き起こす |
2019年12月 |
Remudy通信 25号 |
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Care Cure-NMDより
ミトコンドリア病患者登録システムについて
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの登録について
筋強直性ジストロフィーの治験について |
2019年3月 |
Remudy通信 24号 |
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筋強直性ジストロフィー健康関連自己評価指標『MDHI-J』 の論文について
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さん・家族に対する医療・ケアに関するアンケート
GNEミオパチーにおける病態解明についてのアンケート調査
Remudy WEB登録システムについて |
2018年12月 |
Remudy通信 23号 |
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『遠位型ミオパチー ガイドブック』 のご紹介
筋強直性ジストロフィーレジストリーの論文について
第237 回 ENMC international workshop ・デュシェンヌ型筋ジストロフィーの自然歴研究
臨床研究法 ~信頼できる臨床研究のために~ ・治験について |
2018年 3月 |
Remudy通信 22号 |
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筋疾患患者さんの検体からiPS細胞を作製して活用する研究について
GNEミオパチーに対するアセノイラミン酸の臨床試験
VI型コラーゲン関連ミオパチーの治療開発研究 ・クリニカルイノベーションネットワーク について
ベッカー型筋ジストロフィーをめぐる社会的困難について ・治験について |
2017年 11月 |
Remudy通信 21号 |
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子供たちが笑顔でいられるために ・兵庫医科大学での筋強直性ジストロフィーの研究
診療に必要な情報提供のための自然歴調査研究(ベッカー型)・仲間が見つかるグループ活動
筋ジストロフィー市民公開講座 in 岡山 ・身体リハビリテーション科のご紹介
先天性筋無力症候群の研究 ・(Q&A)患者同意年齢や未成年の扱いについて |
2017年 07月 |
Remudy通信 20号 |
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デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療について
「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班
GNEミオパチーに対するNアセチルノイラミン酸の臨床試験 ・ 治験について
専門家と一緒に考える心理・社会的『セルフケア』 ・難病相談支援センターについて |
2017年 03月 |
Remudy通信 特集号
筋強直性ジストロフィー特別号 |
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研究班の活動と今後の課題・遺伝性不整脈研究室の紹介・治療研究について
患者さん由来iPS 細胞を用いてDMの病因である遺伝子変化を詳細に解析
筋強直性ジストロフィー2 型・米国アイオニス(IONIS)社の臨床治験の結果
中枢神経障害研究の経過報告・DM代謝障害プロジェクトチーム・市民公開講座・患者会 |
2017年 03月 |
Remudy通信 19号 |
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災害対策に関するアンケート調査とパンフレット作成
筋原線維性ミオパチーの研究・GNEミオパチーの欠失変異について
筋ジストロフィー患者さんのQoL(生活の質)の向上を目指して・治験について
遺伝カウンセリングとは・生体電気インピーダンス法による新しい筋疾患の評価法 |
2016年 11月 |
Remudy通信 18号 |
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細胞内Ca2+動態制御による 筋ジストロフィーに対する新規治療法の開発
筋強直性ジストロフィーの口腔管理と安全な食事 ・ デンマークの筋ジストロフィー患者さん
消炎鎮痛剤フェニルブタゾンは筋強直性ジストロフィーモデルマウスの症状を改善する
GNEミオパチー国際登録 GNEM-DMP ・ 治験が行われている病棟の様子 ・ 臨床開発→ |
2016年 07月 |
Remudy通信 17号 |
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神戸大学附属病院小児科の診療と研究 ・ 名古屋大学神経内科筋疾患研究グループ
「生きている限り自立した生活を実現する」ために ・ 熊本地震を経験して
筋強直性ジストロフィーの不整脈の原因が「ナトリウムチャネル」のRNA異常であることを世界で初めて解明
「夢は願い、叶えられるもの」母親を想い叶えた一般就労
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2016年 03月 |
Remudy通信 16号 |
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先天性筋疾患の患者登録システム準備中 ・ 次世代シークエンサー ・ 病院より(①下志津病院
② 愛知県心身障害者コロニー中央病院 ③ 奈良県立医科大学 ④呉医療センンター・中国がんセンター)
Remudy対談(自立生活センター 日野 秋山事務局長)対談の続きは→ |
2015年 11月 |
Remudy通信 15号 |
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ジストロフィン異常症の母親検診の重要性について ・ 食生活の注意
たいせつな生活と人生を支えるために ・ 車いすでどこにいく? |
2015年 08月 |
Remudy通信 14号 |
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第3 回希少疾患登録ワークショップの報告 ・ 体外式陰圧人工呼吸器
急性期病院での筋ジストロフィー診療と骨格筋量測定方法の開発 ・ OPTIMISTIC |
2015年 03月 |
Remudy通信 13号 |
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ジストロフィン遺伝子の変異修復を目指したゲノム手術法開発 ・ 歯磨きのポイント
ジストロフィン遺伝子に変異をもつラットの開発・Remudy周知の現状(アンケート結果) |
2014年 10月 |
Remudy通信 12号 |
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RemudyWeb登録システムが開始・レスベラロールを用いた筋ジストロフィーに対する臨床研究
第3回筋ジストロフィーのリハビリテーションと治療国際セミナー・DMDケアのアンケート結果 |
2014年 06月 |
Remudy通信 11号 |
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iPS細胞を用いた筋疾患に対する治療法開発研究・遺伝子解析部門のご紹介
エクソン・スキップ治療の臨床試験の現状・筋強直性ジストロフィー患者登録の準備状況 |
2014年 02月 |
Remudy通信 10号 |
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筋ジストロフィー病棟データベースのご紹介・DMDケアのアンケートの結果
SIRT1活性化薬による筋ジストロフィーの治療の試み |
2013年 09月 |
Remudy通信 09号 |
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エクソン53スキップの臨床試験 ・ ナンセンス変異によるアルベカシンの治験
あきた病院から ・ GNEミオパチーの現状 ・ リハビリテーション科のご紹介 |
2013年 05月 |
Remudy通信 08号 |
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鼻マスクによる人工呼吸に初めて取り組んだ頃 ・ アメリカ神経学会の報告
患者さんにより良い治療を提供するために・ピアカウンセラーをご存知ですか? |
2013年 01月 |
Remudy通信 07号 |
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リードスルー治療開発から食事療法研究まで ・ 南九州病院より
オックスフィードだより・筋ジスポートサービスについて・治験について(連載開始) |
2012年 09月 |
Remudy通信 06号 |
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神経・筋疾患に対する装着型ロボット HALの開発と医療機器治験について
筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク設立・津軽より・飲み込み外来・開咬と成長発育 |
2012年 06月 |
Remudy通信 05号 |
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デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さん/ご家族に対するアンケート調査
遺伝カウンセリングのご紹介 ・ 長野県におけるDMDに対するチーム医療 |
2012年 03月 |
Remudy通信 04号 |
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筋ジストロフィーの治療に向けて ・ 木彫りの熊 発祥の地から…
CINRG(シナジー)のご紹介 ・ 福山型の医学情報登録の受付開始 |
2011年 12月 |
Remudy通信 03号 |
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筋ジストロフィー患者さんの飲み込みについて 単独エクソンの欠失のシークエンス解析 ・ TREAT-NMDと日本の関わり |
2011年 08月 |
Remudy通信 02号 |
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Remudy 通信の刊行にあたって ・ 遺伝子解析部門からのご案内
患者情報登録部門からのお知らせ ・ ニューキャッスルだより |
2011年 01月 |
Remudy通信 01号 |
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Remudy 通信の刊行にあたって ・ 遺伝子解析部門からのご案内
患者情報登録部門からのお知らせ ・ 治験情報 |