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Remudy通信

過去配信一覧　（より閲覧が可能です）

発行日		PDF	トピックス(抜粋)
2018年 3月	Remudy通信　22号		筋疾患患者さんの検体からiPS細胞を作製して活用する研究について  ＧＮＥミオパチーに対するアセノイラミン酸の臨床試験  VI型コラーゲン関連ミオパチーの治療開発研究　・ｸﾘﾆｶﾙｲﾉﾍﾞｰｼｮﾝﾈｯﾄﾜｰｸ について ベッカー型筋ジストロフィーをめぐる社会的困難について　・治験について
2017年 11月	Remudy通信　21号		子供たちが笑顔でいられるために　・兵庫医科大学での筋強直性ジストロフィーの研究 　  診療に必要な情報提供のための自然歴調査研究(ﾍﾞｯｶｰ型)・仲間が見つかるグループ活動  筋ジストロフィー市民公開講座 in 岡山　・身体リハビリテーション科のご紹介  先天性筋無力症候群の研究　・(Q&A)患者同意年齢や未成年の扱いについて
2017年 07月	Remudy通信　20号		デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療について  「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班  ＧＮＥミオパチーに対するＮアセチルノイラミン酸の臨床試験 ・　治験について  専門家と一緒に考える心理・社会的『セルフケア』　・難病相談支援センターについて
2017年 03月	Remudy通信　特集号 　筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ特別号		研究班の活動と今後の課題・遺伝性不整脈研究室の紹介・治療研究について  患者さん由来iPS 細胞を用いてDMの病因である遺伝子変化を詳細に解析  筋強直性ジストロフィー2 型・米国アイオニス(IONIS)社の臨床治験の結果  中枢神経障害研究の経過報告・DM代謝障害プロジェクトチーム・市民公開講座・患者会
2017年 03月	Remudy通信　19号		災害対策に関するアンケート調査とパンフレット作成  筋原線維性ミオパチーの研究・ＧＮＥミオパチーの欠失変異について  筋ジストロフィー患者さんのＱｏＬ(生活の質)の向上を目指して・治験について  遺伝カウンセリングとは・生体電気インピーダンス法による新しい筋疾患の評価法
2016年 11月	Remudy通信　18号		細胞内Ca2+動態制御による 筋ジストロフィーに対する新規治療法の開発  筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの口腔管理と安全な食事 ・ デンマークの筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ患者さん  消炎鎮痛剤フェニルブタゾンは筋強直性ジストロフィーモデルマウスの症状を改善する  GNEﾐｵﾊﾟﾁｰ国際登録 GNEM-DMP ・ 治験が行われている病棟の様子 ・ 臨床開発→
2016年 07月	Remudy通信　17号		神戸大学附属病院小児科の診療と研究　・　名古屋大学神経内科筋疾患研究ｸﾞﾙｰﾌﾟ  ｢生きている限り自立した生活を実現する｣ために　・　熊本地震を経験して  筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの不整脈の原因が｢ﾅﾄﾘｳﾑﾁｬﾈﾙ｣のRNA異常であることを世界で初めて解明  「夢は願い、叶えられるもの」母親を想い叶えた一般就労
2016年 03月	Remudy通信　16号		先天性筋疾患の患者登録ｼｽﾃﾑ準備中 ・  次世代ｼｰｸｴﾝｻｰ　・　病院より（①下志津病院 　  ② 愛知県心身障害者ｺﾛﾆｰ中央病院 ③ 奈良県立医科大学 ④呉医療ｾﾝﾝﾀｰ･中国がんｾﾝﾀｰ）  Remudy対談(自立生活ｾﾝﾀｰ 日野 秋山事務局長）対談の続きは→
2015年 11月	Remudy通信　15号		ジストロフィン異常症の母親検診の重要性について　・　食生活の注意  たいせつな生活と人生を支えるために　・　車いすでどこにいく？
2015年 08月	Remudy通信　14号		第3 回希少疾患登録ワークショップの報告　・　体外式陰圧人工呼吸器  急性期病院での筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ診療と骨格筋量測定方法の開発　・　 OPTIMISTIC
2015年 03月	Remudy通信　13号		ｼﾞｽﾄﾛﾌｨﾝ遺伝子の変異修復を目指したｹﾞﾉﾑ手術法開発 ・ 歯磨きのポイント  ｼﾞｽﾄﾛﾌｨﾝ遺伝子に変異をもつﾗｯﾄの開発・Remudy周知の現状(ｱﾝｹｰﾄ結果)
2014年 10月	Remudy通信　12号		RemudyWeb登録ｼｽﾃﾑが開始・ﾚｽﾍﾞﾗﾛｰﾙを用いた筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰに対する臨床研究  第3回筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰのﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝと治療国際ｾﾐﾅｰ・DMDケアのｱﾝｹｰﾄ結果
2014年 06月	Remudy通信　11号		iPS細胞を用いた筋疾患に対する治療法開発研究・遺伝子解析部門のご紹介  ｴｸｿﾝ･ｽｷｯﾌﾟ治療の臨床試験の現状・筋強直性ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ患者登録の準備状況
2014年 02月	Remudy通信　10号		筋ジストロフィー病棟データベースのご紹介・DMDケアのアンケートの結果  SIRT1活性化薬による筋ジストロフィーの治療の試み
2013年 09月	Remudy通信　09号		エクソン53スキップの臨床試験　・　ナンセンス変異によるアルベカシンの治験  あきた病院から　・　GNEﾐｵﾊﾟﾁｰの現状　・　ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝ科のご紹介
2013年 05月	Remudy通信　08号		鼻マスクによる人工呼吸に初めて取り組んだ頃　･　アメリカ神経学会の報告  患者さんにより良い治療を提供するために・ピアカウンセラーをご存知ですか？
2013年 01月	Remudy通信　07号		リードスルー治療開発から食事療法研究まで　・　南九州病院より　　　　　  オックスフィードだより・筋ｼﾞｽﾎﾟｰﾄｻｰﾋﾞｽについて・治験について(連載開始)
2012年 09月	Remudy通信　06号		神経・筋疾患に対する装着型ロボット HALの開発と医療機器治験について  筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ臨床試験ﾈｯﾄﾜｰｸ設立・津軽より・飲み込み外来・開咬と成長発育
2012年 06月	Remudy通信　05号		デュシェンヌ型筋ジストロフィーの患者さん/ご家族に対するアンケート調査  遺伝カウンセリングのご紹介　・　長野県におけるDMDに対するチーム医療
2012年 03月	Remudy通信　04号		筋ジストロフィーの治療に向けて　・　木彫りの熊 発祥の地から…　　　　　  CINRG(シナジー)のご紹介　・　福山型の医学情報登録の受付開始
2011年 12月	Remudy通信　03号		筋ジストロフィー患者さんの飲み込みについて　　　　　　  単独エクソンの欠失のシークエンス解析　・　TREAT-NMDと日本の関わり
2011年 08月	Remudy通信　02号		Remudy 通信の刊行にあたって　・　遺伝子解析部門からのご案内 　　　　　　  患者情報登録部門からのお知らせ　・　ニューキャッスルだより
2011年 01月	Remudy通信　01号		Remudy 通信の刊行にあたって　・　遺伝子解析部門からのご案内 　　　　　　  患者情報登録部門からのお知らせ　・　治験情報

※発行は不定期です。