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ご登録について

登録の前に

  1. 登録を希望される患者の皆さまは、必ずこちらのご案内をお読みください。

      筋強直性ジストロフィー 患者登録にご協力を


本登録までの流れ

  1. A , B , C , E の書類を本ホームページからダウンロードし、必要な方は D を入手後、下記のSTEP1~4のフローで登録が行われます。

       



    全ての登録が完了された患者様には、本登録完了として後日Remudyカード(縦6.0cm x横 9.5cm)を証明として発行し郵送いたします。


ダウンロード書類

新規登録

 提出者   記入者   提出が必要な書類  <説明>

患者さま  

患者さま


主治医
/専門医
A 患者登録用紙 [PDFファイル]

筋強直性ジストロフィー患者登録用紙

【説明】
この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。

B 医師用・同意文書 [PDFファイル]

筋強直性ジストロフィー・患者登録システムへの協力説明及び同意文書(医師用)

【説明】
主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。

患者さま
C 患者さま用・同意文書 [PDFファイル]

筋強直性ジストロフィー・患者登録システムへの協力説明及び同意文書(患者様用)

【説明】
患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。


  D その他 診断書のコピー
 ・遺伝子診断結果のコピー 

【説明】
登録する種類により必要な書類です。
主治医/専門医より入手してください。

 
患者さま
E チェックリスト [PDFファイル]

患者登録システムの郵送同封書類チェックリスト

【説明】
登録の際に必要となる書類のチェックリストです。


更新の登録

順次郵送でご案内いたします

 提出者   記入者   提出が必要な書類  <説明>

患者さま  

患者さま


主治医
/専門医
F 更新用・患者登録用紙 [PDFファイル]

筋強直性ジストロフィー患者登録用紙
 (更新用)


【説明】
この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。

郵送先

▼新規登録
「筋強直性ジストロフィー 患者登録システムへの本登録に必要な書類」
A, B, C, D, E の全てを患者さまご本人が下記まで書留にて郵送してください。

▼更新登録
「筋強直性ジストロフィー患者登録用紙(更新用) F を患者さまご本人が下記まで
書留にて郵送してください。

〒565-0871 大阪府吹田市山田丘1-7
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻
機能診断科学講座 臨床神経生理学研究室
神経・筋疾患患者登録センター
Remudy患者登録部門
筋強直性ジストロフィー 担当事務局 宛
※必ず簡易書留にて郵送して下さい。