• お問い合わせ・書類送付先

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    東京都小平市小川東町4丁目1番1号
    国立研究開発法人
    国立精神・神経医療研究センター

    神経・筋疾患患者登録センター
    Remudy事務局

    電話・FAX：042-346-2309
    E-mail：remudy@ncnp.go.jp

    事務局

  • お知らせ・最新医療情報

  • 登録に関する最新情報、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー病に関係した治験などの最新医療情報をお届けします。

  • 新着情報

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  • 2023年1月12日
    【現在の登録状況】
    FSHDの登録状況（PDF形式/585kb)を更新しました。
    全疾患の現在の登録状況（2022年12月末）については
    →　現在の登録状況（全疾患）
  • 2022年12月16日
    Remudy通信31号を発行しました
    →　Remudy通信31号の主な記事
  • 2022年6月8日
    【お願い】登録住所が変更された場合にはお知らせ下さい
    →　詳細
  • 2021年12月27日
    年末年始休業のお知らせ
    →　年末年始休業について
  • 2021年9月2日
    新型コロナ肺炎(COVID-19)のワクチンについて
    →　ワクチン情報
  • 2020年11月12日
    2020年8月29日の FSHD患者登録説明会の内容は下記URLにて公開になっております。
    https://youtu.be/IdxFv6ofRA0
  • 2020年11月11日
    【患者登録の必要性について　患者会説明資料】2020.08.29 FSHD患者会資料(PDF形式/2673KB)を追加しました。
  • 2020年09月01日
    顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者登録のホームページを公開しました。
    登録開始いたしました。