- 【患者登録の必要性について 患者会説明資料】2020.08.29 FSHD患者会資料 患者登録の必要性（PDF形式/2,673KB）
- 【登録に関しての手順 患者会説明資料】2020.08.29 FSHD患者会資料 登録に向けて（PDF形式/2,420KB）
- 【説明文書】Remudy FSHD 説明文書 Ver.1.2（PDF形式/239KB）
- 【遺伝子診断フローチャート】FSHD_遺伝子診断フローチャート（PDF形式/ 655KB）
- 【同意文書（本人用） Remudy事務局へ提出】Remudy FSHD 同意文書 Ver.1.1（PDF形式/ 156KB）
- 【同意文書（主治医用） Remudy事務局へ提出】Remudy FSHD 医師用情報提供同意書 Ver. 1.0（PDF形式/96 KB）
- 【登録用紙 Remudy事務局へ提出】FSHD患者登録用紙・新規用 Ver. 1.0（PDF形式/271KB）
- 【登録用紙 Remudy事務局へ提出】FSHD患者登録用紙・更新用 Ver. 1.0（PDF形式/575KB）
- 【同意撤回書】Remudy FSHD 同意撤回書 Ver.1.0（PDF形式/84KB）
- 【現在の登録状況】FSHDの現在の登録状況（PDF形式/326KB）
- お問い合わせ・書類送付先
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〒187-8551
東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人
国立精神・神経医療研究センター神経・筋疾患患者登録センター
Remudy事務局電話・FAX：042-346-2309
E-mail：remudy@ncnp.go.jp
- お知らせ・最新医療情報
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登録に関する最新情報、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー病に関係した治験などの最新医療情報をお届けします。
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- ▸▸▸▸Remudyで実施中の研究はこちら
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2022年4月11日
【現在の登録状況】
FSHDの登録状況（PDF形式/326kb)を更新しました。
全疾患の現在の登録状況（2022年3月末）については
→ 現在の登録状況（全疾患）
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2021年12月27日
年末年始休業のお知らせ
→ 年末年始休業について -
2021年12月20日
Remudy通信29号を発行しました
→ Remudy通信29号の主な記事 -
2021年9月2日
新型コロナ肺炎(COVID-19)のワクチンについて
→ ワクチン情報
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2020年11月12日
2020年8月29日の FSHD患者登録説明会の内容は下記URLにて公開になっております。
https://youtu.be/IdxFv6ofRA0 -
2020年11月11日
【患者登録の必要性について 患者会説明資料】2020.08.29 FSHD患者会資料(PDF形式/2673KB)を追加しました。 -
2020年09月01日
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者登録のホームページを公開しました。
登録開始いたしました。
