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「一日も早く」、これは一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の会報のタイトルです。進行性の難病で苦しむ患者・家族の皆さまが「一日も早く」根本治療の開発を待ち望む切実な声であり、立ち向かう医療者・研究者が「一日も早く」根本治療を届けたいと願う気持ちです。
筋ジストロフィーに代表される神経筋難病の多くは「希少疾患 = Rare diseases」です。現代社会では、希少疾患の場合は特に、新しい治療薬の開発は国際共同の臨床試験による開発研究が欠かせません。これを進めるための国際的な研究基盤を整えることが必要で、疾患レジストリー(患者登録)はこういった重要な研究基盤の一つです。

日本のナショナルレジストリー・Remudyのデュシェンヌ型/ベッカー型筋ジストロフィーの登録は、2009年7月からはじまりました。TREAT-NMD Global Registryと協調し、患者・家族のみなさま、筋ジス協会の皆様、全国のご協力頂いている先生方、多くの関係者の方々のご理解とご協力のもと、歩んでまいりました。この間、Remudyは臨床試験を計画する研究者・製薬企業からの依頼を受け、実現可能性の検討に必要な登録情報を厳正に匿名化した上での情報開示を実施しました。筋ジストロフィー臨床試験ネットワークと協調することで、臨床試験のリクルートに関わる情報提供も行っております。臨床試験の実施を加速させることに貢献しております。

これからも、ご覧いただいているRemudyウェブサイト、Remudyニュースレター、Remudy通信などを通じ、新しい医療や研究の情報を発信して参ります。
みなさまをつなぐコミュニケーションツールとしてお役立てください。