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登録の前に

登録を希望される患者の皆さまは、必ずこちらのご案内をお読みください。

 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー 患者登録開始のお知らせ(PDF 469KB)

ご登録方法

ご登録の前に必ず、「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムへの参加同意書(患者様用)」にある縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムへの登録について患者さまとご家族への説明書をよくお読み頂き、当登録システムの趣旨・内容をよくご理解頂いたうえでご登録ください。

登録用紙ダウンロード
本登録には、下記のA,B,C,D,Eの書類が必要です。
※縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムへの本登録のための神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門への書類郵送(書留)は患者さまご本人が行います。


※主治医の先生方へ
手続きの際には最新の登録用紙をダウンロードしていただくようお願いいたします。

最新版更新日:2017年05月09日
※縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録 更新用紙 を修正しました。

 提出者 
 記入者 提出が必要な書類 説明
患者さま
患者さま
主治医
/専門医
A 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録用紙[PDFファイル 698KB] この情報を元に患者登録センター患者情報登録部門にて登録が行われます。患者さまご自身で記入できる箇所を記入し、一部、主治医・専門医師のご協力にて記入、署名をいただいてください。
B 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムへの協力説明及び同意文書(医師用)[PDFファイル 604KB] 主治医・専門医の署名が必要です。一部、患者さまの署名も必要です。同意撤回書も含まれます。
患者さま C 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムへの参加同意書(患者さま用)[PDFファイル 602KB] 患者さまご本人の署名と捺印が必要です。同意撤回書も含まれます。
    D 遺伝子診断結果のコピー 主治医/専門医より入手してください。
  ・患者さま E 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムの郵送同封書類チェックリスト[PDFファイル 148KB] 登録の際に必要となる書類のチェックリストです。

本登録の流れ
上記、A,B,C,Eの書類を本ホームページからダウンロードし、Dを入手後、下記のSTEP1~4のフローで登録が行われます。

ダウンロードした書類は印刷前にパソコンで入力することも出来ます。
その場合、署名などが抜けないようご注意ください。

本登録の流れ

患者情報登録に関する同意書の変更について
ご登録に関する同意撤回書です。

 提出者  説明 提出が必要な書類
患者さま 患者さま(または代理人)が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムの同意撤回書(患者さま用)[PDFファイル 449KB]
主治医
/専門医
医師ご本人が、同意撤回時に提出する書類です。署名および記載が必要です。 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムの同意撤回書(医師用)[PDFファイル 375KB]

患者情報登録に関する変更・更新について
更新手続きに必要な書類です。最新情報の維持にご協力をお願いいたします。

 提出者   説明  提出が必要な書類
・患者さま 患者さま・医師の署名および記載が必要です。 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録用紙(更新用)[PDFファイル 520KB]

登録用紙の郵送先
「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー患者登録システムへの本登録に必要な書類」A,B,C,D,Eの全てを患者さまご本人が下記まで書留にて郵送してください。

〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309   E-mail : remudy@ncnp.go.jp