患者の皆さまへ

メールマガジンのご登録

お知らせ・最新医療情報

PDFの閲覧には、Adobe® Reader™が必要です(無償)。以下のウェブサイトからAdobe Readerをインストールしてください。

Adobe Readerのダウンロード
Adobe® Reader™のダウンロード

患者の皆さまへ

筋ジストロフィー、ミオパチー等の筋肉の病気に関する研究は非常に進んでいます。近い将来には、新しい治療法が開発され、臨床試験/治験が始められようとしています。患者さまの数が非常に少ない筋疾患では、患者さまの数はきわめて限られると思われます。臨床試験/治験を円滑に進めるためには、対象となる患者さまを速やかにリクルートすることが重要と考えられ、例えばヨーロッパを中心として、世界的にも患者さまの登録が進んでいます。このような中で、日本でも臨床試験/治験を遅れることなく実施するために、患者さまの登録を行うことが必要になると考えられました。また、このような登録によって、臨床試験/治験を円滑に進めるだけでなく、患者さまの実態調査なども行うことができるため、病気の研究がより進んでいくことも期待されます。
患者さまの患者情報登録には、患者さま御自身のご協力が何より大切になります。登録することの主旨と意義をよくご理解の上でご登録いただきますよう、どうぞよろしくお願いいたします。

登録をおこなうことの目的

筋疾患の新たな治療法開発のために行われる、臨床試験/治験がよりスムーズに行われること、それらの情報を患者さまにより早く、公平にお伝えすることを主な目的に、Remudy(神経・筋疾患患者登録システム)を立ち上げました。

登録をする患者さま

このページで登録していただける患者さまは、シアル酸生合成経路の調節酵素をコードするGNE遺伝子の変異が判明している、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの方々です。

登録する情報の内容

日常診療でえられた患者さまの臨床情報(日常生活の状態や、採血結果の値、臨床検査の結果など)を登録いたします。その中には、シアル酸生合成経路の調節酵素をコードするGNE遺伝子の情報なども含まれます。

登録の方法

患者さまご本人に、登録に必要な書類を御入手頂き、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターにあるRemudy患者情報登録部門にお送りいただきます。お送り頂いた登録情報の確認のため、患者さま及びご記入いただいた先生に直接確認することがあります。

登録の流れ

登録用紙のダウンロード

費用について

登録は無料ですが、患者登録用紙に記入する際の医師への受診、登録に必要な書類の郵送費用は患者さまの負担となります。

登録された情報の使われ方

登録された情報を分析し、臨床試験/治験の実施に向けた情報の作成をいたします。
個人情報が特定されないように配慮したうえで、学術的な場での公表、臨床試験/治験を計画している研究者や製薬関連企業の方への情報提供、また現在、日本、イスラエル、米国が中心となって活動している国際的な患者登録ネットワークへの登録が行われます。
また、ホームページ等を通じて患者さまにも、最新の臨床試験/治験を含む医療情報を提供いたします。ご登録された患者さまでご希望された場合には、電子メール等で臨床試験/治験の対象となる可能性のある患者さまに直接お知らせすることも予定されています。

登録の具体的な手続きに関しては、「登録の流れ」をご覧ください。

お問い合わせ先
〒187-8551 東京都小平市小川東町4丁目1番1号
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター TMC
神経・筋疾患患者登録センター(Remudy)患者情報登録部門
電話・FAX:042-346-2309  E-mail: remudy@ncnp.go.jp